惠州去年对68例地贫患儿终止妊娠_惠州新闻_南方网

  •    在孩子确诊重型地贫以后,周先生就被医生告知,根据以往经验,重型地贫患者往往只能活到10岁左右,“在孩子确诊(地贫)以后,我的每一天过得像在倒计时”,周先生说。如今,他的孩子已经5岁,由于身体常常贫乏无力,而且每天要定时吃药打针,至今仍然没有像同龄孩子一样去上学。

       对于这种遗传病,目前唯一的防治手段就是筛查并阻止重型地贫患儿的出生,记者从惠州市卫计局了解到,惠州从2014年开始就在全省率先开展了多项地贫相关项目的免费检测。2016年,惠州全市共发现重型地贫胎儿68例,均予以终止妊娠。

       南方网讯(全媒体记者/廖钰娴 通讯员/张玉娟 刘勇)今天是世界地贫日。“地贫”是地中海贫血的简称,这是一种隐性遗传性溶血性贫血,同所有的基因遗传病一样,具有地域特征。广东省2012年的地贫情况基线调查显示,惠州市人群平均地贫基因携带率为17.5%,高于全省平均携带率16.8%,也就是说惠州市人群中平均6人就有1人携带地贫基因,高于全省平均水平。

       惠州市第二妇幼保健院产前诊断中心副主任医师戴晓燕告诉记者,目前对于重型地贫儿还没有有效的治疗手段,需要终生输血治疗。

      地贫患者在家接受注射治疗。 摄影:王昌辉

       治愈地贫的唯一希望在于骨髓移植,但就算幸运地找到配型的骨髓,但高昂的费用和成功率很低都让很多家庭止步。“现在广东省内能做骨髓移植的医院很少,就算抛开很低的成功率不说,骨髓移植手术本身就存在许多感染的风险”,戴晓燕说。

       自2016年“两孩政策”全面放开以来,周先生和他的妻子不是没有想过再生一个孩子,这个看起来理性的选择却背负着沉重的道德负担,“不管怎样,总觉得是对孩子的背叛,如果再生一个,他会不会觉得被抛弃了呢”,周先生说着,叹了一口气。

       据了解,重型地贫患者平均存活年龄仅10岁左右,每年至少需要花费10万元用于治疗,一生的治疗费用约为100-300万。也就是说,一旦地贫患儿出生,等待他的注定是一个长达一生的噩梦。

       惠州市民周先生的噩梦是从5年前开始的。

       2012年3月,周先生的第一个孩子出生了,当他和妻子仍然沉浸在新生命的喜悦中时,厄运不期而至??孩子开始出现脸色发白发黄的症状,发烧也不容易好,送到医院检查后,被确诊为重型β-地中海贫血。